苏珊·萨兰(Susan Saran)在芝加哥期权交易所(Chicago Board Options Exchange)的交易大厅工作时,早在使用手机计算器之前,她就已经能够在头脑中解决复杂的数学问题了。几年后,作为最高监管机构之一,她负责调查内幕交易。

今天,她很难记住乘法表。

七年前,57岁的Saran被诊断出患有额颞痴呆症,这是一种进行性致命的脑部疾病。她开始忘记事情,在她已经做了三十年的工作上失去了注意力。然后,测试显示了严峻的诊断。

64岁的Saran说:“这绝对是毁灭性的。”。“它改变了一切。我的工作结束了。我被解雇了。我被告知要在我无法照顾自己之前在社区中建立自己。”

所以萨兰把自己连根拔起。2015年,她卖掉了自己的房子,找到了一个看起来理想的地方:伊萨卡(Ithaca)的肯德尔(Kendal)。伊萨卡是纽约农村的一个田园式退休社区,其网站承诺会这样做“终身全面健康护理。”

现在,她正在与该社区为她决定自己将如何死去的权利而斗争——尽管她已经以书面形式表达了自己的愿望。这样的斗争可能会陷入困境数百万美国人患有痴呆症在未来几年里。

“痴呆症的预先指示”

2018年,在两次脑出血后,Saran与一名律师进行了磋商,并签署了一份协议痴呆症预先指示,这是该组织创建的一份有争议的新文件生命终结选择纽约该指南指导护理人员在生命结束时停止用手喂食和饮水,以避免疾病造成的最严重破坏。

“这不是我愿意忍受的事情,”她说。“我不希望我的生命延长到超出我参与生活的程度。”

但当Saran向伊萨卡的Kendal提交这份文件时,当地官员表示,他们无法实现她的愿望。伊萨卡是纽约持续护理退休社区,她在那里花了50多万美元来保障自己的未来。

在一封信中,律师告诉Saran,根据州和联邦法律,该中心必须提供定期的日常膳食,必要时还提供喂食援助。

信中说,没有关于“拒绝食物和水的决定”的规定。

对于Saran和其他美国人来说,这是一个残酷的困境,他们求助于近年来产生的一系列痴呆症指令。加州精神病学家斯坦利·特曼博士说,即使人们记录了他们的选择——尽管他们仍然有能力这样做——也不能保证这些指示会得到遵守,他为患者的临终决定提供建议。

“在我看来,这是一种错误的安全感,”特曼说。

这可能对年轻人来说尤其如此220万人他们生活在美国的长期护理环境中。根据研究,痴呆症患者最有可能死于护理机构新研究来自杜克大学和退伍军人事务波士顿医疗系统。

加州老年病学家和临终关怀医师卡尔·斯坦伯格博士说:“如果你有足够的资源,在家里有家人和付费看护,你就一切就绪了。”他曾写过大量关于痴呆症的文章。如果你住在一个设施里,他补充道,“这是不会发生的。”

一个关键问题是,痴呆症患者——或者那些害怕痴呆症的患者——是否可以提前说,他们希望在某一点停止口服食物和液体,这一举动会加速脱水死亡。

这是一种被称为VSED的有争议的形式——自愿停止饮食——一些希望结束生命的临终病人的一种做法。在这些情况下,仍有智力的人可以拒绝食物和水,导致大约两周内死亡。

许多州禁止停止辅助喂养,称之为必须提供的基本“舒适护理”。只有内华达州明确承认一项要求停止饮食的预先指令。这是通过一个鲜为人知的法律该法案于10月生效。

然而,这些文件的批评者说,这些文件可能导致无能力的人被迫挨饿。弗吉尼亚州里士满三家长期护理机构的医学主任詹姆斯·赖特博士说,这些指令可能有偏见,反映了一个对年龄、残疾和认知变化有偏见的社会。

痴呆症指令旨在填补预先护理计划中的一个主要缺口:逐渐丧失对护理做出决定的能力。

他是一本最近的白皮书建议设施不要遵守痴呆症指令。赖特说,根据他多年的临床经验,许多痴呆症患者对自己的状况感到满意,即使他们从未想过自己会满意。

赖特说:“对那些完全改变了自己对生命价值的看法的人强制执行预先指令是不道德和不道德的。”

过去几年发布的《痴呆症指令》旨在填补专家们所说的提前护理计划中的一个重大缺口:逐渐丧失对护理做出决定的能力。

一个版本华盛顿大学医学教授Barak Gaster博士于2018发表了这篇文章,该文在一篇纽约时报报道中被下载了130000次,每周仍被检索大约500次。

加斯特说:“这是一个人们真的想了很多的问题。”“他们对此非常担心。他们非常渴望和兴奋能有一个结构化的机会来表达自己的愿望。”

加斯特说,传统的先期指令侧重于罕见情况,如持续植物人状态或永久性昏迷。“然而,一个人丧失能力的首要原因是痴呆,”他补充道。

除了加斯特的文件,指示在纽约起草华盛顿州已经吸引了数百名用户。临终援助倡导组织“同情与选择”发布了一份痴呆的指令这个月。

随着美国人口老龄化,越来越多的人——以及他们的家人——正在与痴呆症作斗争。到2050年,近1400万美国人65岁及以上的人可能被诊断为阿尔茨海默病。

加斯特说:“我们现在正经历着向我们袭来的巨大痴呆症浪潮的第一个上升阶段。”

Saran正处于这波浪潮的顶峰。离婚了,没有亲密的家庭,她把肯达尔——拥有236个独立单元和84张床位的健康中心——作为她最后的家。在那里的四年里,她注意到自己的思维清晰度有所下降。

“即使是一些最简单的数学问题,比如七乘七,我现在也想不起来,”Saran说。

尽管如此,她仍然能够管理自己的事务。她自己做饭,照顾她的三只猫——Squeaky、Sweetie和Pirate,一只独眼斑猫。作为一名长期的佛教徒,她经常开车到附近的一座寺院去实践她的信仰。

夏末,萨兰邀请游客参观她在肯达尔的小屋,那里墙上挂着挂毯,书架上摆满了关于宗教、死亡和死亡的大部头书。

新一批痴呆症指令的灵感来源于一些引人注目的痴呆症患者,他们被用勺子喂食而违背了自己的意愿。

失智症影响美国约60000人。,患者通常在7到13年内死亡,但Saran病的进展似乎比预期的要慢。

“我认为我的能力很强,”Saran说,她留着长长的银发,喜欢牛仔裤、亚麻衬衫和绿松石首饰。

她不停地抽烟,点燃了她从附近的一个印第安人保留地以每包3美元的价格购买的塞内卡香烟。她曾想过戒烟,但觉得不值得这么做,于是继续沉迷于自己的习惯。“如果你有我的诊断,是不是?”她说。

当Saran中风住院时,她突然明白失去能力意味着什么。

“我意识到,哦,我的天,我可能会陷入一种无法采取任何独立行动的境地,”她回忆道。“我最好确保我所有的文件都准备好了。”

她震惊地发现这可能无关紧要,即使在她的当地律师查克·古特曼起草了医疗代理文件和授权书之后。

“我以为就是这样,”她说。“我原以为我会搬到这里,一切都搞定了,一切都解决了。但现在不是。”

肯达尔的执行董事劳里·曼特(Laurie Mante)拒绝对萨兰的情况发表评论,即使萨兰授权她这样做。

“我们认识到,要平衡居民的愿望和对我们的要求是非常复杂的,”曼特在一封电子邮件中写道。“我们有一个专门的团队,致力于平衡这些利益,并在适当的时候,与我们的居民和他们的家人合作,寻求其他途径。”

萨兰说,肯达尔没有人伸出手来讨论“另一条道路”

并非所有痴呆症指令都包括关于辅助喂养的说明。加斯特说,他和他的同事们在决定将这个问题从他们的流行文件中删除之前进行了“激烈的讨论”。

相反,他说,他的选择通过解决疾病每个阶段护理的总体目标来帮助更多的人。他说,最重要的是让人们考虑他们的选择,和他们所爱的人分享他们的愿望。

加斯特说,争论归根结底是辅助喂养是“基本支持”还是“可以提前拒绝的医疗干预”

他说:“关于这一点,仍然有非常广泛的观点。”。

在法规和实践的支持下,这些机构表示,他们必须向所有愿意吃饭的居民提供食物,如果有人需要帮助,他们还会提供手喂和液体帮助。

争议集中在这些术语的定义上。

赖特说,晚期痴呆症患者如果对食物表现出任何兴趣——眨眼、呼噜或做手势、张嘴——应该一直喂食,直到他们拒绝为止。斯坦伯格和其他人主张默认设置应该是“除非他们要求,否则不要喂食”

赖特承认,关于用手喂人是帮助还是强迫,人们总是“有点猜测”。

他说:“我没有看到任何指导方针能够忠实地提供良好、公正的指导。”。“我觉得我个人可以决定什么时候食物对我的病人有意义,什么时候没有。”

“我该走了”

新一批痴呆症指令的灵感部分来自于引人注目的痴呆症患者,他们被用勺子喂食而违背了自己的意愿。在里面俄勒冈州不列颠哥伦比亚省,法院裁定食物和水是不能撤销的基本护理。

但到目前为止,还没有任何法庭案例表明,针对VSED的明确预先指令“可能或必须得到遵守”,米切尔哈姆林法学院(Mitchell Hamline School of Law)研究临终判决的教授塔迪厄斯·梅森·波普(Thaddeus Mason Pope)说。

Pope说,他听说有很多人搬出长期护理机构,或者他们的家人把他们搬走,以避免在痴呆症的最后阶段接受辅助喂养。

萨兰也考虑过这一点。

“我可能应该离开,”她说,尽管这意味着失去她已经做出的不可收回的投资。“我每天都在想这件事。”

那又怎么样?她说,临终关怀可能是一个解决办法,但前提是她需要时有足够的空间。

萨兰说,她的情况应该被视为一个警世故事。她希望自己多问些问题,坚持要知道一旦她的痴呆症恶化,她将如何死去。

她说:“我没有意识到我是在放弃我的自决权。”。“我对我未来的精神错乱的自我凌驾于我现在的能力之上感到震惊。”

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