科罗拉多州农民迈克尔·科斯坦佐(Michael Costanzo)在2016年被诊断出患有多发性硬化症,他有一个久经考验的习惯:每六个月,他要静脉注射一种名叫利妥昔(Rituxan)的药物来治疗他的这种无法治愈的疾病。然后,他想出了如何管理这张数千美元的账单。

有一段时间,他的日常生活保持稳定:一次输液的医疗保险费用在6201美元到6841美元之间。科斯坦佐的医疗保险支付了大部分,剩下的他自己付。

但去年秋天,使用了20年之久的同一种药物和剂量的成本飙升至10320美元,尽管他也享受了同样的保险。

“为什么它的价格会突然上涨?”住在丹佛以北约50英里的小镇上的科斯坦佐问道。

“我认为贪婪是个大问题,”他说。

药品价格螺旋上升,华盛顿的政客们,在全国各州政府试图解决这一问题在有限的方面,主要关注一种药物:胰岛素,一种药物有超过700万的美国人依靠管理糖尿病和其价格从2012年到2017年增加了一倍多。

随着全面的药品价格立法在新冠病毒-19紧急状态期间在华盛顿陷入僵局,在流感大流行期间有七个州颁布了相关法律胰岛素支付上限每月不到100美元,使总数达到8个;另有五个国家提出了立法建议。3月,唐纳德·特朗普总统的卫生官员宣布医疗测试项目将老年人每月的自付费用限制在35美元。今年7月,他签署了四项针对胰岛素和其他一些药物的行政命令,并吹嘘道:“这将产生令人难以置信的影响。”

胰岛素在去年占据了中心地位,此前,母亲们驱车前往加拿大,以美国十分之一的价格为自己的孩子购买救命药,并举行了示威游行;他们挤满了国会大厅。

到目前为止,这些措施并没有解决一个更广泛的问题:药品价格全面上涨——这是一个选民,无论是左派还是右派,都认为国会必须解决的问题。

问题的根本在于,去年的大部分时间里,议员们都在争论联邦政府是否应该有权设定价格或限制价格上涨。今年春天,随着国会将注意力转向新冠病毒-19大流行,已经在进行的全面立法的前景逐渐消失。新冠病毒-19大流行已造成15万美国人死亡,并严重打击了美国经济。

因此,州议员们就像打地鼠一样,瞄准了最臭名昭著的药物,并解决了患者胰岛素的成本问题。但像Costanzo这样的患者——在数百万依赖其他重要药物的患者中——却一直在为无法控制的价格上涨而挣扎,从艾滋病、抑郁症到哮喘、自身免疫性疾病和2型糖尿病。

A.2019年的调查斯克里普斯研究转化研究所(Scripps Research Translational Institute)在《美国医学会杂志》(Journal of the American Medical Association)上发表的研究发现,从2012年到2017年,17种畅销品牌药物的成本翻了一番多。上榜的许多药物都是家喻户晓的名字:用于高胆固醇的立普妥和Zetia,用于哮喘的Advair和Symbicort,用于止痛的Lyrica和用于戒烟的Chantix。

科斯坦佐说:“公众没有意识到,所有种类的药物都在发生这种情况。”“我们都在承受价格上涨的痛苦。”

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胰岛素是贪婪制药的典型代表,它将美国高药价的问题浓缩在一个简洁的包装中,几乎没有其他药物能像它那样有效。

资深民主党民意调查专家塞琳达•雷克表示:“这是问题的例证——政治走错了,资本主义走错了。”“他们认为这是系统中发生的一切事情的象征。”

三家制药公司主导糖尿病治疗市场,其配方与20世纪20年代推出时基本相同。不服用胰岛素会很快导致死亡。2017年,明尼苏达州居民亚历克·史密斯(Alec Smith)因负担不起胰岛素配给而去世,享年26岁。

奥巴马政府美国医疗保险和医疗补助服务中心代理负责人安迪·斯莱维特(Andy Slavitt)表示,死亡“是国会实际投入资金并采取行动的条件,然后我们最终解决了这些问题。”。

然而,降低药物成本的支持者说,以单一药物为中心的努力可能会适得其反,而当新冠病毒占据中心舞台时,这种努力就起了反作用。

“美国各地的人们都对他们的药品价格感到愤怒,”David Mitchell说,他是“平价药品患者”(Patients for Affordable Drugs Now)的创始人,这是一个总部位于华盛顿特区的组织,该组织向国会游说,并为支持降低药品价格而投放竞选广告。“癌症患者、自身免疫问题患者、多发性硬化症患者、服用各种价格过高的药物的患者会说,‘现在,等一下,我呢?’

3月初,匹兹堡大学的研究人员发表研究发现,没有折扣,名牌药品的价格每年上涨约9%。去年晚些时候,众议院民主党通过了一项法案,允许联邦政府为数百种药品定价,并将老年人的自费药费限制在2000美元。特朗普反对该法案,呼吁国会向他提交一份获得两党支持的药品定价法案。

爱荷华州共和党参议员Chuck Grassley在3月5日的一次演讲中说:“让我们明确一点,这些价格上涨并不是因为药物的改善或研发的显著增加。”参议院财政委员会主席与俄勒冈州民主党参议员罗恩·怀登(Ron Wyden)共同发起了一项两党联合的药品定价法案。“不,这是因为制药公司可以这样做,而且不受惩罚。”

国会犹豫不决,这个话题定期成为总统竞选的主题推特在美国,病人们继续自己照顾自己。

塔拉·特尔米涅洛(Tara Terminiello)发现,她儿子服用抗癫痫药物妥泰(Topamax)的潜在总成本飙升至每月1300美元左右,比他十多年前开始服用时高出数百美元。

在德克萨斯州,圣安东尼奥的一名公立学校教师约瑟夫·法比安(Joseph Fabian)从童年起就依靠吸入器来控制过敏引起的哮喘。2019年2月,他以330.98美元购买了三包Symbcort吸入器,他通常每天使用两次,但在过敏季节使用频率更高。

一年后,在他的健康保险计划发生变化后,费边在接受采访时说,他的费用增加了两倍,一个吸入器的费用达到348.95美元。根据Scripps的药品定价研究,Symbcort的中位成本从2012年1月的225美元上升到2017年12月的308美元。

法比安说:“我不可能每个月半都坚持锻炼350美元。”。

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国会将在2020年大选前通过全面药品定价立法的可能性已经消失,因为立法者们将重点放在新的新冠病毒-19的缓解上。此外,特朗普政府、国会和公众现在都希望,正是这些制药公司在开发潜在的病毒治疗和疫苗的同时提高了价格,从而拯救了大流行。强大的工业贸易集团PhRMA抓住了这一时机广告活动强调该行业的巨大价值。

对于科斯坦佐这样的患者来说,僵局并没有带来多少安慰。科斯坦佐的药物由基因泰克(Genentech)生产,美罗华(Rituxan)于1997年首次获得美国食品和药物管理局(FDA)批准用于治疗淋巴瘤,可用于标示外的MS治疗是七种药物之一吗根据临床与经济研究所的一份报告,价格上涨没有新的临床证据支持。ICER指出,在过去的24个月里,净价格(扣除制药公司的任何折扣后的价格)“增长了近14%,这导致估计药品支出增加了约5.49亿美元。”

基因泰克发言人Priscilla White在一份声明中说,ICER的分析“明显有限”,因为它没有考虑到“支持利妥昔单抗临床和经济效益的有意义、高质量和同行评审的证据”怀特说,在科斯坦佐的账单上涨期间,该公司没有提高利妥珊的价格,在不知道可能是“其他因素”的情况下,不会对价格的变化进行猜测。

她说:“我们非常认真地做出与药品价格相关的决定,考虑到药品对患者和社会的价值、继续发现新疗法所需的投资以及广泛获取药品的需要。”。

两位神经科医生给科斯坦佐开了这种药,自开始输液以来,他没有出现任何急性复发。他最终获得了财务上的喘息,但这并不是因为华盛顿,而是因为他参加了一个病人折扣项目,该项目正是由制定Rituxan价格的制药公司运营的,他说这个项目在财务上是“绝对的救星”。

GeNeTealk表示,它的患者基金会每年向超过50000名患者提供免费药物。科斯坦佐在7月份得到了他的第一次免费剂量。

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